El italiano se convirtió en la persona mas longeva con la enfermedad de Progeria
El día de ayer se anunció el fallecimiento de Sammy Basso, un investigador Italiano de 28 años que dedicó su vida a dar visibilidad a la enfermedad que padecía, la progeria de Hutchinson – Gilford, al mismo tiempo de buscar una cura para prolongar su estadía en este mundo.
“Sammy Basso fue un ejemplo extraordinario de valentía, de fe y de espíritu positivo. Afrontó cada desafío con una sonrisa, demostrando que la fuerza del alma puede superar todos los obstáculos”, escribió en X la jefa del gobierno italiano, Giorgia Meloni.
Medios locales italianos destacan que Basso murió el sábado por la noche, después de un malestar, cuando cenaba con amigos en un restaurante. Actualmente era la persona del mundo de mayor edad con esta enfermedad que se le diagnosticó desde los 2 años y cuya esperanza de vida al nacer es de unos 13 años.
¿A qué dedicó su vida?
Sammy dedicó su vida a la investigación y la divulgación de su propio síndrome y en 2018, se licenció en Ciencias Naturales en la Universidad de Padua (norte) con una tesis sobre posibles terapias para ralentizar su desarrollo, en 2021 se especializó en Biología Molecular en la Universidad de Padua.
En 2005 con apenas 10 años, fundó junto con sus padres la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso, con el objetivo de apoyar la divulgación de la Progeria y recaudar fondos para los estudios científicos.
¿Qué es la Progeria de Hutchinson-Gilford?
Es una enfermedad genética extremadamente rara, también llamada progeria, caracterizada por un envejecimiento acelerado que se produce en la primera infancia, sin alteración de las capacidades intelectuales, con alteraciones en la piel, los huesos y el sistema cardiovascular.
Se trata de una enfermedad progresiva que provoca un rápido envejecimiento desde los primeros años de vida, por lo general, al nacer, los niños no muestran ninguna manifestación de la enfermedad, y sólo más tarde, durante el primer año de vida, empiezan a aparecer los primeros signos y síntomas, como crecimiento deficiente y caída del cabello.
“El padecimiento afecta aproximadamente a uno de cada ocho millones de nacidos vivos en los Estados Unidos de América. En los Países Bajos se ha observado un número de nuevos casos de 1 por cada 4 millones de nacidos vivos”, indica el Instituto Superior de Sanidad.
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La esperanza de vida media de un niño con SPHG es de unos 13 años, aunque algunos pueden alcanzar los 20 años o más. Sammy Basso ha sido hasta ahora la única persona con progeria que ha alcanzado los 28 años.
De acuerdo con el ultimo estudio, hasta septiembre de 2024, se tiene conocimiento de 151 niños y adultos jóvenes con síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS), todos con una mutación productora de progerina en el gen LMNA; y 80 personas en la categoría de laminopatía progeroide (PL), que tienen mutaciones en la vía de la lámina pero no producen progerina; en un total de 48 países.
De acuerdo al mapa de la fundación Progeria Research, habría al menos 14 casos en nuestro país, sin embargo solamente hay uno documentado y registrado en el 2016, Elías de 10 años en ese entonces, residía en Tijuana y fue diagnosticado con este síndrome sin embargo solo contaba con el seguro social, actualmente en México no existe ninguna asociación que se especialice en la Progeria y el Sistema de salud no cuenta con información suficiente para tratar este tipo de casos.
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