Imagen: Marca
La fecha fue establecida con el fin de visibilizar los retos que enfrentan quienes viven con esta condición.
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando debilidad muscular y pérdida de funciones vitales como hablar, moverse, tragar y respirar.
La fecha fue establecida por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA con el fin de visibilizar los retos que enfrentan quienes viven con esta condición. Además. trata de impulsar la investigación científica y promover sistemas de salud más inclusivos y eficaces.
La ELA: una enfermedad devastadora y sin cura
También conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, la ELA no tiene cura hasta la fecha. Su evolución suele ser rápida, y los pacientes requieren atención médica multidisciplinaria, tecnología de apoyo y acompañamiento emocional.
En este día, asociaciones civiles, pacientes, familiares y profesionales de la salud organizan campañas informativas, eventos solidarios y llamados a la acción para mejorar el diagnóstico oportuno, el tratamiento y el acceso a cuidados paliativos.
Esclerosis Lateral Amiotrófica en México
Imagen: InSitu
En México se estima que entre 6,000 y 7,000 personas viven con ELA. Sin embargo no hay mucho apoyo para las personas que padecen esta enfermedad. Esto complica su atención integral y el diseño de políticas públicas para su cuidado.
Cada año se diagnostican aproximadamente 2,000 nuevos casos, lo que representa una incidencia de entre 1 y 3 por cada 100,000 habitantes, en línea con los registros internacionales.
Entre el 5 % y el 10 % de los casos tienen origen hereditario, ligados a mutaciones genéticas como en el gen SOD1, aunque la mayoría de los diagnósticos son esporádicos.
Un llamado a la empatía y al compromiso
El Día Mundial de la ELA no solo busca informar, sino también recordar la urgencia de avanzar en investigaciones, políticas públicas y apoyos institucionales. Cada historia detrás de un diagnóstico representa una lucha diaria por la dignidad, el acceso y la esperanza.
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